With My Father’s Alzheimer’s Progressing, I Learned to See Beyond the Loss

When my mother died a few years ago, my father was in the early stages of Alzheimer's disease. He still lived alone, with the help of a housekeeper and me, and he was still driving. Then a friend called to say she had seen someone who looked like him hitchhiking near the mall. That was the moment I decided to spend even more time with him, and the way to do it was to help him finish his book.

He had been writing a memoir before his illness began, called "Chasing Steam in Mexico." It recounts his years in Tlaxcala in the late 1950s and 1960s, when he served as a conscientious objector building roads and drilling wells, and his travels to photograph steam engines and the crews who ran them. An avid rail fan since boyhood, he loved the drama of the dark smoke, the wild landscapes, and the generosity of the engineers who welcomed him into their cabs.

We began meeting several times a week at his desk, with a fire in the wood stove and Mexican folk music playing. We read his manuscript aloud and edited as we went, and we chose the photographs to accompany each story. Studies suggest that making art can ease anxiety and improve mood and focus, and I saw this firsthand. Even when he arrived in a foul mood, a few hours of reading would lift his spirits and sharpen his memory as he talked about wheel arrangements and a sweltering dinner party in Yucatán.

The project changed me as well. Working on the book felt like entering a time capsule, free of news and social media. I stopped focusing on what was going wrong and concentrated on what we were creating. It gave us a new way to connect, let me help without hovering, and gave him a role in his own care. Above all, I got to know the man he was before I was born. When he later developed sepsis and stopped driving, we were racing the disease to finish the book, but the project kept our focus on something larger than his decline.

قبل بضع سنوات، عندما توفيت والدتي، كان والدي في المراحل الأولى من مرض الزهايمر. كان لا يزال يعيش وحده، بمساعدة عاملة منزلية ومني، وكان لا يزال يقود سيارته. ثم اتصلت بي صديقة لتخبرني أنها رأت شخصًا يشبهه يطلب توصيلة بالقرب من المركز التجاري. في تلك اللحظة قررت أن أقضي معه وقتًا أطول، وكانت الطريقة هي أن أساعده في إنهاء كتابه.

كان قد بدأ قبل مرضه بكتابة مذكرات بعنوان "مطاردة البخار في المكسيك". وتروي المذكرات سنواته في تلاكسكالا في أواخر الخمسينيات والستينيات، حين خدم معترضًا لأسباب ضميرية، يبني الطرق ويحفر الآبار، وسفره لتصوير القاطرات البخارية والطواقم التي كانت تشغلها. كان عاشقًا للسكك الحديدية منذ طفولته، وأحب دراما الدخان الأسود والمناظر الطبيعية البرية وكرم المهندسين الذين كانوا يرحبون به في مقصورات قيادتهم.

بدأنا نلتقي عدة مرات في الأسبوع عند مكتبه، ونار مشتعلة في موقد الحطب، وموسيقى شعبية مكسيكية تُعزف في الخلفية. كنا نقرأ مخطوطته بصوت عالٍ ونحررها أثناء القراءة، ونختار الصور التي ترافق كل قصة. تشير الدراسات إلى أن صناعة الفن قد تخفف القلق وتحسن المزاج والتركيز، وقد لمست ذلك بنفسي. حتى حين كان يصل وهو في حالة سيئة من المزاج، كانت ساعات قليلة من القراءة ترفع معنوياته وتشحذ ذاكرته وهو يتحدث عن ترتيبات العجلات وعن عشاء خانق في يوكاتان.

غيّر المشروع أيضًا من شخصيتي. بدا العمل على الكتاب أشبه بدخول كبسولة زمنية، خالية من الأخبار ووسائل التواصل الاجتماعي. توقفت عن التركيز على ما يسير على نحو خاطئ، وركزت على ما كنا نبنيه. منحنا طريقة جديدة للتواصل، وسمح لي بالمساعدة دون تدخل مفرط، ومنحه دورًا في رعايته لنفسه. وقبل كل شيء، تعرفت على الرجل الذي كانه قبل أن أولد. وعندما أصيب لاحقًا بالإنتان وتوقف عن القيادة، كنا نسابق المرض لإنهاء الكتاب، لكن المشروع أبقى تركيزنا على شيء أكبر من تدهور حالته.

কয়েক বছর আগে যখন আমার মা মারা যান, তখন আমার বাবা আল্জাইমার রোগের প্রাথমিক পর্যায়ে ছিলেন। তিনি তখনও একা থাকতেন, একজন গৃহপরিচারিকা এবং আমার সাহায্যে, আর তিনি তখনও গাড়ি চালাতেন। এরপর এক বন্ধু ফোন করে জানাল যে সে শপিং মলের কাছে তাঁর মতো দেখতে একজনকে লিফট চাইতে দেখেছে। সেই মুহূর্তেই আমি সিদ্ধান্ত নিলাম যে তাঁর সঙ্গে আরও বেশি সময় কাটাব, আর সেটা করার উপায় ছিল তাঁর বইটি শেষ করতে সাহায্য করা।

অসুখ শুরু হওয়ার আগে তিনি "চেজিং স্টিম ইন মেক্সিকো" নামে একটি স্মৃতিকথা লিখছিলেন। এতে ১৯৫০-এর দশকের শেষভাগ ও ১৯৬০-এর দশকে তলাস্কালায় তাঁর কাটানো বছরগুলোর কথা আছে, যখন তিনি একজন বিবেকী আপত্তিকারী হিসেবে রাস্তা বানাতেন ও কূপ খনন করতেন, এবং বাষ্পীয় ইঞ্জিন ও সেগুলো চালানো কর্মীদের ছবি তুলতে ভ্রমণ করতেন। শৈশব থেকেই রেলের প্রতি আগ্রহী, কালো ধোঁয়ার নাটকীয়তা, বুনো প্রকৃতি এবং যেসব ইঞ্জিনচালক তাঁকে নিজেদের কেবিনে ঢুকতে দিতেন তাঁদের উদারতা তাঁকে মুগ্ধ করত।

আমরা সপ্তাহে কয়েকবার তাঁর লেখার টেবিলে মিলিত হতাম, কাঠের চুল্লিতে আগুন জ্বলত আর বাজত মেক্সিকান লোকসংগীত। আমরা তাঁর পাণ্ডুলিপি জোরে পড়তাম এবং পড়তে পড়তেই সম্পাদনা করতাম, আর প্রতিটি গল্পের সঙ্গে যাওয়ার ছবিগুলো বেছে নিতাম। গবেষণা বলছে শিল্পচর্চা উদ্বেগ কমাতে এবং মেজাজ ও মনোযোগ উন্নত করতে পারে, এবং আমি তা নিজের চোখে দেখেছি। এমনকি তিনি খারাপ মেজাজ নিয়ে এলেও, কয়েক ঘণ্টার পড়াশোনা তাঁর মন ভালো করত এবং চাকার বিন্যাস ও ইউকাতানে একটি গুমোট নৈশভোজের গল্প বলতে বলতে তাঁর স্মৃতি আরও তীক্ষ্ণ হতো।

এই প্রকল্প আমাকেও বদলে দিয়েছে। বইটির কাজ যেন একটি টাইম ক্যাপসুলে প্রবেশ করার মতো মনে হতো, যেখানে খবর বা সামাজিক মাধ্যম ছিল না। কী ভুল হচ্ছে তা নিয়ে ভাবা ছেড়ে দিয়ে আমি আমরা কী তৈরি করছি সেদিকে মনোযোগ দিলাম। এটি আমাদের সংযোগের একটি নতুন উপায় দিয়েছে, আমাকে সর্বক্ষণ মাথার উপর না থেকে সাহায্য করতে দিয়েছে, এবং তাঁকে তাঁর নিজের যত্নে একটি ভূমিকা দিয়েছে। সবচেয়ে বড় কথা, আমি জন্মের আগে তিনি যে মানুষ ছিলেন তাঁকে জানতে পারলাম। পরে যখন তাঁর সেপ্সিস হলো এবং তিনি গাড়ি চালানো বন্ধ করলেন, আমরা রোগের সঙ্গে পাল্লা দিয়ে বইটি শেষ করছিলাম, কিন্তু এই প্রকল্প আমাদের দৃষ্টি তাঁর ক্রমশ অবনতির চেয়েও বড় কিছুর ওপর ধরে রেখেছিল।

Als meine Mutter vor einigen Jahren starb, befand sich mein Vater im frühen Stadium der Alzheimer-Krankheit. Er lebte noch allein, mit der Hilfe einer Haushaltshilfe und mir, und er fuhr noch Auto. Dann rief mich eine Freundin an und erzählte, sie habe in der Nähe des Einkaufszentrums jemanden gesehen, der ihm ähnlich sah und per Anhalter fuhr. In diesem Moment beschloss ich, noch mehr Zeit mit ihm zu verbringen, und der Weg dorthin war, ihm bei der Fertigstellung seines Buches zu helfen.

Vor Beginn seiner Krankheit hatte er an einer Autobiografie mit dem Titel "Dem Dampf nach in Mexiko" gearbeitet. Sie schildert seine Jahre in Tlaxcala in den späten 1950er- und den 1960er-Jahren, als er als Kriegsdienstverweigerer Straßen baute und Brunnen bohrte, sowie seine Reisen, um Dampflokomotiven und die Mannschaften, die sie bedienten, zu fotografieren. Als Eisenbahnfan seit seiner Kindheit liebte er das Drama des dunklen Rauchs, die wilden Landschaften und die Großzügigkeit der Lokführer, die ihn in ihre Führerstände einluden.

Wir begannen, uns mehrmals pro Woche an seinem Schreibtisch zu treffen, mit einem Feuer im Holzofen und mexikanischer Volksmusik im Hintergrund. Wir lasen sein Manuskript laut vor und überarbeiteten es dabei, und wir wählten die Fotos aus, die jede Geschichte begleiteten. Studien deuten darauf hin, dass künstlerisches Schaffen Angst lindern und Stimmung sowie Konzentration verbessern kann, und ich habe das aus nächster Nähe erlebt. Selbst wenn er verstimmt ankam, hoben ein paar Stunden Lesen seine Laune und schärften sein Gedächtnis, während er über Achsanordnungen und ein drückend heißes Abendessen in Yucatán sprach.

Das Projekt veränderte auch mich. Die Arbeit an dem Buch fühlte sich an, als würde man in eine Zeitkapsel treten, frei von Nachrichten und sozialen Medien. Ich hörte auf, mich darauf zu konzentrieren, was schiefging, und richtete meine Aufmerksamkeit auf das, was wir gerade erschufen. Es gab uns eine neue Art, miteinander in Verbindung zu bleiben, ermöglichte mir, zu helfen, ohne ständig über ihm zu schweben, und gab ihm eine Rolle in seiner eigenen Pflege. Vor allem lernte ich den Mann kennen, der er war, bevor ich geboren wurde. Als er später eine Sepsis entwickelte und nicht mehr Auto fuhr, rannten wir gegen die Krankheit an, um das Buch zu beenden, doch das Projekt hielt unseren Blick auf etwas gerichtet, das größer war als sein Verfall.

Hace unos años, cuando murió mi madre, mi padre se encontraba en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer. Seguía viviendo solo, con la ayuda de una empleada doméstica y de mí, y todavía conducía. Entonces, una amiga me llamó para decirme que había visto a alguien que parecía él haciendo autostop cerca del centro comercial. Ese fue el momento en que decidí pasar aún más tiempo con él, y la forma de hacerlo era ayudarle a terminar su libro.

Antes de que comenzara su enfermedad, había estado escribiendo unas memorias titulada "Persiguiendo vapor en México". Relatan sus años en Tlaxcala a finales de los cincuenta y durante los sesenta, cuando prestó servicio como objetor de conciencia construyendo carreteras y perforando pozos, y sus viajes para fotografiar locomotoras de vapor y a las cuadrillas que las conducían. Aficionado al ferrocarril desde niño, le encantaba el dramatismo del humo oscuro, los paisajes salvajes y la generosidad de los maquinistas que lo recibían en sus cabinas.

Comenzamos a reunirnos varias veces por semana en su escritorio, con un fuego en la estufa de leña y música folclórica mexicana de fondo. Leíamos su manuscrito en voz alta y editábamos a medida que avanzábamos, y elegíamos las fotografías que acompañaban cada historia. Los estudios sugieren que crear arte puede aliviar la ansiedad y mejorar el estado de ánimo y la concentración, y yo lo comprobé de primera mano. Incluso cuando llegaba de mal humor, unas horas de lectura le levantaban el ánimo y agudizaban su memoria mientras hablaba de distribuciones de ruedas y de una sofocante cena en Yucatán.

El proyecto también me cambió. Trabajar en el libro se sentía como entrar en una cápsula del tiempo, libre de noticias y redes sociales. Dejé de centrarme en lo que salía mal y me concentré en lo que estábamos creando. Nos dio una nueva forma de conectar, me permitió ayudar sin agobiar y le dio a él un papel en su propio cuidado. Sobre todo, llegué a conocer al hombre que era antes de que yo naciera. Cuando más tarde desarrolló una septicemia y dejó de conducir, corríamos contra la enfermedad para terminar el libro, pero el proyecto mantuvo nuestra atención en algo más grande que su deterioro.

Il y a quelques années, quand ma mère est décédée, mon père était au début de la maladie d'Alzheimer. Il vivait encore seul, avec l'aide d'une employée de maison et la mienne, et il conduisait toujours. Puis une amie m'a appelée pour me dire qu'elle avait vu quelqu'un qui ressemblait à mon père faire de l'auto-stop près du centre commercial. C'est à ce moment-là que j'ai décidé de passer encore plus de temps avec lui, et le moyen d'y parvenir était de l'aider à terminer son livre.

Avant le début de sa maladie, il écrivait des mémoires intitulés « À la poursuite de la vapeur au Mexique ». Ils retracent ses années à Tlaxcala, à la fin des années 1950 et dans les années 1960, lorsqu'il servait comme objecteur de conscience en construisant des routes et en forant des puits, ainsi que ses voyages pour photographier les locomotives à vapeur et les équipes qui les conduisaient. Passionné de chemin de fer depuis son enfance, il aimait le spectacle de la fumée noire, les paysages sauvages et la générosité des mécaniciens qui l'accueillaient dans leur cabine.

Nous avons commencé à nous retrouver plusieurs fois par semaine à son bureau, avec un feu dans le poêle à bois et de la musique folklorique mexicaine en fond sonore. Nous lisions son manuscrit à voix haute et le corrigions au fil de la lecture, et nous choisissions les photographies qui accompagnaient chaque récit. Des études suggèrent que la création artistique peut apaiser l'anxiété et améliorer l'humeur et la concentration, et je l'ai constaté de mes propres yeux. Même lorsqu'il arrivait de mauvaise humeur, quelques heures de lecture suffisaient à le remonter et à aiguiser sa mémoire, tandis qu'il parlait de dispositions d'essieux et d'un dîner étouffant au Yucatán.

Le projet m'a aussi transformée. Travailler sur le livre donnait l'impression d'entrer dans une capsule temporelle, à l'abri des informations et des réseaux sociaux. J'ai cessé de me concentrer sur ce qui allait mal pour m'attacher à ce que nous étions en train de créer. Cela nous a offert une nouvelle façon de nous retrouver, m'a permis d'aider sans être envahissante et lui a donné un rôle dans ses propres soins. Surtout, j'ai pu connaître l'homme qu'il était avant ma naissance. Plus tard, lorsqu'il a développé une septicémie et cessé de conduire, nous étions engagés dans une course contre la maladie pour terminer le livre, mais ce projet a maintenu notre attention sur quelque chose de plus grand que son déclin.

कुछ साल पहले जब मेरी माँ का निधन हुआ, तब मेरे पिता अल्ज़ाइमर रोग के शुरुआती चरण में थे। वे अब भी अकेले रहते थे, एक घरेलू सहायिका और मेरी मदद से, और वे अब भी गाड़ी चलाते थे। फिर एक दोस्त ने फ़ोन करके बताया कि उसने मॉल के पास किसी ऐसे व्यक्ति को लिफ़्ट माँगते देखा है जो बिल्कुल उन जैसा दिखता था। उसी पल मैंने फ़ैसला किया कि मैं उनके साथ और भी ज़्यादा समय बिताऊँगी, और इसका तरीका था उनकी किताब पूरी करने में उनकी मदद करना।

बीमारी शुरू होने से पहले वे "चेज़िंग स्टीम इन मेक्सिको" नाम के एक संस्मरण पर काम कर रहे थे। इसमें 1950 के दशक के अंत और 1960 के दशक में तलास्कला में बिताए उनके वर्षों का वर्णन है, जब वे एक कंशियंटियस ऑब्जेक्टर के रूप में सड़कें बनाते और कुएँ खोदते थे, और भाप इंजनों तथा उन्हें चलाने वाले कर्मचारियों की तस्वीरें लेने के लिए उनकी यात्राएँ। बचपन से ही रेल के शौकीन, उन्हें काले धुएँ का नाटकीय रूप, जंगली भूदृश्य और उन इंजन चालकों की उदारता बेहद पसंद थी जो उन्हें अपने केबिन में बुला लेते थे।

हम हफ़्ते में कई बार उनकी मेज़ पर मिलने लगे, लकड़ी के चूल्हे में आग जलती रहती और मेक्सिकन लोकसंगीत बजता रहता। हम उनकी पांडुलिपि ज़ोर से पढ़ते और साथ-साथ संपादन करते, और हर कहानी के साथ जाने वाली तस्वीरें चुनते। अध्ययन बताते हैं कि कला-सृजन चिंता कम करने और मूड व एकाग्रता सुधारने में मदद कर सकता है, और यह मैंने अपनी आँखों से देखा। जब वे बहुत चिड़चिड़े मूड में आते, तब भी कुछ घंटों की पढ़ाई उनका मन हल्का कर देती और पहियों के विन्यास तथा यूकाटान में एक उमस भरी दावत की बातें करते हुए उनकी याददाश्त तेज़ हो जाती।

इस परियोजना ने मुझे भी बदल दिया। किताब पर काम करना किसी समय-कैप्सूल में प्रवेश करने जैसा लगता था, जहाँ न समाचार थे न सोशल मीडिया। मैंने यह सोचना छोड़ दिया कि क्या गलत हो रहा है, और इस पर ध्यान देने लगी कि हम क्या रच रहे हैं। इसने हमें जुड़ने का एक नया तरीका दिया, मुझे बिना सिर पर सवार हुए मदद करने दी, और उन्हें अपनी देखभाल में एक भूमिका दी। सबसे बढ़कर, मैं उस इंसान को जान पाई जो मेरे जन्म से पहले वे थे। बाद में जब उन्हें सेप्सिस हुआ और उन्होंने गाड़ी चलाना बंद कर दिया, तो हम बीमारी से होड़ लगाकर किताब पूरी करने में जुटे थे, लेकिन इस परियोजना ने हमारा ध्यान उनकी गिरती सेहत से कहीं बड़ी किसी चीज़ पर बनाए रखा।

Beberapa tahun lalu, ketika ibu saya meninggal, ayah saya berada dalam tahap awal penyakit Alzheimer. Beliau masih tinggal sendiri, dengan bantuan seorang asisten rumah tangga dan saya, dan beliau masih menyetir mobil. Lalu seorang teman menelepon untuk mengatakan bahwa ia melihat seseorang yang mirip dengan ayah saya menumpang di dekat pusat perbelanjaan. Saat itulah saya memutuskan untuk menghabiskan lebih banyak waktu bersama beliau, dan caranya adalah membantu beliau menyelesaikan bukunya.

Sebelum penyakitnya mulai, beliau menulis sebuah memoar berjudul "Mengejar Uap di Meksiko". Buku ini menceritakan tahun-tahun beliau di Tlaxcala pada akhir 1950-an dan 1960-an, ketika beliau bertugas sebagai penolak wajib militer dengan hati nurani, membangun jalan dan mengebor sumur, serta perjalanannya untuk memotret lokomotif uap dan awak yang mengoperasikannya. Sebagai penggemar kereta api sejak kecil, beliau menyukai dramatisnya asap hitam, lanskap liar, dan kemurahan hati para masinis yang mempersilakannya masuk ke kabin mereka.

Kami mulai bertemu beberapa kali seminggu di meja kerjanya, dengan api di kompor kayu dan musik rakyat Meksiko yang mengalun. Kami membaca naskahnya dengan suara keras dan menyuntingnya sambil berjalan, dan kami memilih foto-foto untuk mengiringi setiap cerita. Studi menunjukkan bahwa berkarya seni dapat meredakan kecemasan serta meningkatkan suasana hati dan konsentrasi, dan saya menyaksikannya sendiri. Bahkan ketika beliau datang dalam suasana hati yang buruk, beberapa jam membaca dapat mengangkat semangatnya dan menajamkan ingatannya saat beliau berbicara tentang susunan roda dan makan malam yang pengap di Yucatán.

Proyek ini juga mengubah saya. Mengerjakan buku itu terasa seperti memasuki kapsul waktu, bebas dari berita dan media sosial. Saya berhenti memusatkan perhatian pada hal-hal yang berjalan salah dan mulai berkonsentrasi pada apa yang sedang kami ciptakan. Hal ini memberi kami cara baru untuk terhubung, memungkinkan saya membantu tanpa terus-menerus mengawasi, dan memberi beliau peran dalam perawatannya sendiri. Yang terpenting, saya dapat mengenal pria yang beliau jadi sebelum saya lahir. Kemudian, ketika beliau mengalami sepsis dan berhenti menyetir, kami berpacu dengan penyakit untuk menyelesaikan buku itu, tetapi proyek tersebut menjaga fokus kami pada sesuatu yang lebih besar daripada kemundurannya.

数年前に母が亡くなったとき、父はアルツハイマー病の初期段階にありました。父はまだ一人で暮らしており、家政婦と私の助けを借りながら、車の運転も続けていました。そんなある日、友人から電話があり、ショッピングモールの近くで父によく似た人がヒッチハイクをしているのを見かけたと告げられました。その時、私はもっと父と多くの時間を過ごそうと決心し、その方法として彼の本を完成させる手伝いをすることにしたのです。

病気が始まる前、父は『メキシコで蒸気を追いかけて』という回想録を書いていました。この本は、1950年代後半から60年代にかけてトラスカラで過ごした日々を綴ったものです。父は良心的兵役拒否者として道路を造り井戸を掘る仕事をする傍ら、蒸気機関車とそれを運転する乗務員の写真を撮るために各地を旅しました。少年時代から熱心な鉄道ファンだった父は、黒煙の迫力や荒々しい風景、そして運転室に迎え入れてくれた機関士たちの寛大さが大好きでした。

私たちは週に何度か、父の書斎で会うようになりました。薪ストーブに火をくべ、メキシコの民謡を流しながら、原稿を声に出して読み、読みながら手を入れていきました。各章に添える写真も選びました。芸術活動が不安を和らげ、気分や集中力を高めるという研究がありますが、私はそれを身をもって実感しました。父が不機嫌な様子でやって来ても、数時間読書をすると気持ちが明るくなり、車輪の配置やユカタンでの蒸し暑い晩餐会の話をするうちに記憶も冴えわたっていきました。

このプロジェクトは私自身も変えてくれました。本の制作は、ニュースやソーシャルメディアから切り離された、タイムカプセルの中に入るような感覚でした。何がうまくいっていないかに目を向けるのをやめ、私たちが今まさに生み出しているものに集中するようになったのです。それは私たちに新しい関わり方をもたらし、過干渉にならずに手助けすることを可能にし、父には自分自身のケアにおける役割を与えてくれました。何より、私が生まれる前の父という人を知ることができました。その後、父が敗血症を発症して運転をやめたとき、私たちは病に追われるようにして本を完成させようとしました。けれどもこのプロジェクトのおかげで、私たちの関心は父の衰えよりも大きなものへと向き続けていたのです。

Quando minha mãe morreu, há alguns anos, meu pai estava nos estágios iniciais da doença de Alzheimer. Ele ainda morava sozinho, com a ajuda de uma empregada doméstica e de mim, e ainda dirigia. Então, uma amiga me ligou para dizer que tinha visto alguém parecido com ele pedindo carona perto do shopping. Esse foi o momento em que decidi passar ainda mais tempo com ele, e a forma de fazer isso foi ajudá-lo a terminar seu livro.

Antes de a doença começar, ele vinha escrevendo uma autobiografia intitulada "Perseguindo o vapor no México". Ela relata os anos dele em Tlaxcala, no fim dos anos 1950 e nos anos 1960, quando serviu como objetor de consciência construindo estradas e perfurando poços, além de suas viagens para fotografar locomotivas a vapor e as equipes que as operavam. Fã de trens desde menino, ele adorava o drama da fumaça escura, as paisagens selvagens e a generosidade dos maquinistas que o recebiam em suas cabines.

Começamos a nos encontrar várias vezes por semana em sua escrivaninha, com um fogo na lareira de lenha e música folclórica mexicana tocando. Líamos o manuscrito em voz alta e editávamos enquanto avançávamos, e escolhíamos as fotografias que acompanhavam cada história. Estudos sugerem que fazer arte pode aliviar a ansiedade e melhorar o humor e a concentração, e eu vi isso de perto. Mesmo quando ele chegava de mau humor, algumas horas de leitura levantavam seu ânimo e aguçavam sua memória enquanto ele falava sobre configurações de rodas e um jantar sufocante em Yucatán.

O projeto também me transformou. Trabalhar no livro parecia entrar em uma cápsula do tempo, livre de notícias e redes sociais. Parei de me concentrar no que estava dando errado e passei a me dedicar ao que estávamos criando. Isso nos deu uma nova forma de nos conectar, me permitiu ajudar sem sufocá-lo e deu a ele um papel no próprio cuidado. Acima de tudo, pude conhecer o homem que ele era antes de eu nascer. Mais tarde, quando ele desenvolveu sepse e parou de dirigir, estávamos correndo contra a doença para terminar o livro, mas o projeto manteve nosso foco em algo maior do que o seu declínio.

Несколько лет назад, когда умерла моя мать, у отца была ранняя стадия болезни Альцгеймера. Он все еще жил один, с помощью домработницы и меня, и все еще водил машину. Затем подруга позвонила и сказала, что видела человека, похожего на него, который ловил попутку возле торгового центра. В тот момент я решила проводить с ним еще больше времени, и способом было помочь ему закончить книгу.

До начала болезни он писал мемуары под названием «Погоня за паром в Мексике». В них рассказывается о его годах в Тлашкале в конце 1950-х и в 1960-е, когда он служил конscientious objector, строя дороги и бурря колодцы, а также о его поездках, чтобы фотографировать паровозы и бригады, которые ими управляли. Заядлый любитель железных дорог с детства, он любил драматизм черного дыма, дикие пейзажи и щедрость машинистов, которые впускали его в свои кабины.

Мы начали встречаться несколько раз в неделю за его письменным столом, с огнем в дровяной печи и звучащей мексиканской народной музыкой. Мы читали его рукопись вслух и редактировали по ходу дела, а также выбирали фотографии к каждой истории. Исследования показывают, что занятия искусством могут снижать тревогу и улучшать настроение и концентрацию, и я убедилась в этом на собственном опыте. Даже когда он приходил в плохом настроении, несколько часов чтения поднимали ему дух и обостряли память, пока он рассказывал о схемах колесных пар и душном ужине в Юкатане.

Проект изменил и меня. Работа над книгой напоминала путешествие в капсулу времени, свободную от новостей и соцсетей. Я перестала сосредотачиваться на том, что идет не так, и сконцентрировалась на том, что мы создаем. Это дало нам новый способ общения, позволило мне помогать, не контролируя его постоянно, и дало ему роль в собственном уходе. Прежде всего, я узнала человека, которым он был до моего рождения. Позже, когда у него развился сепсис и он перестал водить машину, мы гнались за болезнью, чтобы закончить книгу, но этот проект удерживал наше внимание на чем-то большем, чем его угасание.

几年前母亲去世时，我的父亲正处于阿尔茨海默病的早期阶段。他仍然独自生活，有一位家政员和我的帮助，而且他还在开车。后来，一位朋友打电话告诉我，她在购物中心附近看到一个很像他的人在搭便车。那一刻，我决定花更多时间陪伴他，而陪伴的方式就是帮他完成他的书。

在患病之前，他一直在写一本名为《追逐墨西哥的蒸汽机车》的回忆录。书中记述了他在20世纪50年代末和60年代在特拉斯卡拉度过的岁月，那时他作为良心拒服兵役者修建道路、钻探水井，还四处旅行，拍摄蒸汽机车和驾驶它们的司机们。他从小就是一名狂热的铁路爱好者，他热爱浓黑的烟雾、狂野的景色，以及那些邀请他进入驾驶室的司机们的慷慨。

我们每周多次在他的书桌前见面，壁炉里生着火，播放着墨西哥民歌。我们一边朗读他的手稿，一边修改，并为每个故事挑选配图。研究表明，艺术创作有助于缓解焦虑，改善情绪和专注力，而我亲眼见证了这一点。即使他一到就情绪低落，几个小时的阅读也能让他精神振奋，并在谈论车轮布局和尤卡坦一次闷热的晚宴时，让他的记忆变得更加清晰。

这个项目也改变了我。写书的过程仿佛进入了一个时间胶囊，远离新闻和社交媒体。我不再关注事情出了什么问题，而是专注于我们正在创造的东西。它为我们提供了一种新的相处方式，让我能够提供帮助而不过度干涉，也让他在自己的照护中有了一个角色。最重要的是，我得以认识他在我出生之前的样子。后来，他患上了败血症并停止开车，我们与病魔赛跑，争分夺秒地完成这本书，但这个项目让我们的注意力始终集中在比他的衰退更广阔的事物上。