Я провожу большую часть жизни в одной комнате. На первый взгляд, это может не звучать как независимость. Я не могу легко ходить по дому. Мне нужна помощь мужа в некоторых обычных делах. Моя дочь приносит мне вещи из внешнего мира. Продукты, лекарства, еда и почти всё остальное поступает через дверь. Я использую средства передвижения, службы доставки, удалённые приёмы, адаптивные инструменты и невероятное количество зарядных кабелей. Моя комната спроектирована с учётом того, что моё тело может и не может делать. Здесь есть регулируемая кровать, перекладина для трапеции, опорный столб, полки в пределах досягаемости, тележки на колёсиках, захваты, пульты дистанционного управления и устройства, закреплённые на стене. К маленькой клавиатуре прикреплена ручка, чтобы я могла держать её, не роняя. Мой планшет стоит рядом с кроватью. Сумки висят на импровизированных крючках. Всё это произошло не сразу. Комната развивалась годами проб и ошибок, разочарований, изобретений и помощи людей, которые меня любят. Было бы легко увидеть в этом устройстве зависимость. Но я вижу функционирующую жизнь. Из этой комнаты я пишу статьи, посещаю приёмы, разговариваю с друзьями, управляю проектами, редактирую эссе и учусь в аспирантуре. Помощь и технологии, окружающие меня, не препятствуют независимости. Они делают возможной мою версию независимости. Это кажется противоречивым только потому, что наша культура приняла странное определение независимости: делать всё самому, без видимой помощи. По этому стандарту почти никто не является независимым.
Мы представляем способного взрослого как человека, который зарабатывает свои собственные деньги, водит свою машину, содержит свой дом и решает свои проблемы. Однако якобы самодостаточный человек просыпается в доме, построенном другими людьми, включает электричество, подаваемое через обширную общественную инфраструктуру, пьёт воду, транспортируемую по муниципальным трубам, ест еду, выращенную и отправленную незнакомцами, и ездит по дорогам, которые он не строил. Они зависят от механиков, врачей, фармацевтов, работников санитарной службы, разработчиков программного обеспечения, фермеров, складских работников, электриков и тысяч людей, которых они никогда не встретят. Всё чаще они также полагаются на алгоритмы. Телефоны дают указания. Напоминания в календаре запоминают встречи. Поисковые системы извлекают информацию. Приложения доставляют еду, переводят деньги, пополняют рецепты и вызывают транспорт. Разница между их зависимостью и моей не в том, что моя существует. А в том, что моя видима.
Наша культура избирательна в отношении того, какие виды помощи считаются свидетельством неполноценности. Человек, который едет в продуктовый магазин, считается независимым, хотя автомобиль зависит от топлива, дорог, механиков, страховки и глобальной производственной сети. Человек, который заказывает продукты, потому что не может ходить по магазину, может считаться зависимым. Богатый человек может передать на аутсорсинг приготовление пищи, уборку, транспорт, планирование и покупки, оставаясь образцом успеха. От бедного или инвалида, которому нужна помощь в тех же задачах, могут ожидать, что он докажет, что исчерпал все другие возможности. Различие редко заключается в том, вовлечена ли помощь. Оно в том, чья помощь была нормализована, куплена в частном порядке, скрыта или превращена в статус. Некоторые люди имеют привилегию делать свою зависимость невидимой. Люди с инвалидностью часто этого не имеют. Наши инвалидные коляски, трости, помощники, пандусы, органайзеры для лекарств и модифицированные среды объявляют, что люди нуждаются в поддержке. Это может вызывать дискомфорт, потому что подрывает фантазию о том, что они не нуждаются.
Часть проблемы в том, что мы путаем независимость с автономией. Это не одно и то же. Независимость, как её обычно определяет наша культура, означает выполнение задачи без помощи. Автономия означает наличие значимого контроля над своей жизнью, даже когда вы зависите от других. Настоящая независимость — это не изоляция. Это свобода жить полноценно, поддерживаемая сетью людей, инструментов и систем. В своей комнате я обрела эту свободу. Будущее независимости — это взаимозависимость.
Источник: Hacker News · Сводку подготовил HeadlinesBriefing