HeadlinesBriefing HeadlinesBriefing 12 languages

The Olympic sprinter now bedbound for 22 hours a day

BBC Sport ·

🇬🇧 English

Beth Dobbin ran for Great Britain at the Tokyo Olympics in 2021. Five years later, the 32-year-old spends more than 22 hours a day in bed, diagnosed with myalgic encephalomyelitis (ME), a chronic, fluctuating illness with no known cure.

Dobbin is speaking out to raise awareness, despite knowing that even small exertions can trigger a "crash" lasting days or, in the worst cases, months. This year she has left the house on just five occasions. Her symptoms include severe, persistent fatigue that rest does not relieve, sleep problems, memory and thinking difficulties, and pain. Even a bright light or a loud sound can set off a crash. "It's life-decimating like I can't even put into words," she says. "I feel like I've lost everything."

Her illness began with back-to-back Covid and glandular fever infections in the winter of 2021-22. She had not felt unwell with either and only discovered them through retrospective tests. Her health then deteriorated through the 2022 season, which included the World Championships, Commonwealth Games and European Championships. At the Europeans she false-started after losing all feeling in her legs in the blocks. Doctors ran tests that gave no answers, and she later saw four or five specialists before being told she had ME.

ME has no specific treatment, and patients often rely on off-label medication to manage more than 200 possible symptoms. The condition is also known as chronic fatigue syndrome (CFS), a label Dobbin strongly rejects. She says she has "known fatigue my whole life" as a former athlete, but believes the term fails to capture the severity of her illness. "I wish it was just fatigue, that would be a walk in the park," she says.

View original article →


🇸🇦 العربية

بيث دوبين: عدّاءة أولمبية طريحة الفراش بسبب متلازمة التعب المزمن

ركضت بيث دوبين لصالح بريطانيا في أولمبياد طوكيو عام 2021. وبعد خمس سنوات، تقضي هذه الرياضية البالغة من العمر 32 عامًا أكثر من 22 ساعة يوميًا في الفراش، بعد تشخيص إصابتها بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي (ME)، وهو مرض مزمن متقلب لا يُعرف له علاج.

تتحدث دوبين علنًا بهدف رفع الوعي بالمرض، رغم علمها بأن أي مجهود بسيط قد يحفّز "انهيارًا" يستمر أيامًا، أو أشهرًا في أسوأ الحالات. وقد غادرت منزلها هذا العام خمس مرات فقط. وتشمل أعراضها إرهاقًا شديدًا ومستمرًا لا يخففه الراحة، ومشكلات في النوم، وصعوبات في الذاكرة والتفكير، إضافة إلى الألم. ويكفي ضوء ساطع أو صوت عالٍ لإحداث انهيار. وتقول: "إنه مدمّر للحياة بطريقة لا أستطيع وصفها بالكلمات. أشعر أنني فقدت كل شيء."

بدأ مرضها بإصابات متتالية بفيروس كوفيد والتهاب الغدد الليمفاوية في شتاء 2021-2022. لم تشعر بأي مرض حينها، واكتشفتهما لاحقًا من خلال فحوص استرجاعية. ثم تدهورت صحتها خلال موسم 2022، الذي شمل بطولة العالم وألعاب الكومنولث وبطولة أوروبا. وفي بطولة أوروبا، بدأت السباق قبل الإشارة بعد أن فقدت الإحساس في ساقيها أثناء وقوفها على كتلة الانطلاق. أجرى الأطباء فحوصات لم تقدم إجابات، ثم زارت أربعة أو خمسة أخصائيين قبل أن يتأكد تشخيص إصابتها بالمرض.

لا يوجد علاج محدد لمرض ME، ويعتمد المرضى غالبًا على أدوية تُستخدم خارج نطاقها المعتمد للسيطرة على أكثر من 200 عرض محتمل. ويُعرف المرض أيضًا بمتلازمة التعب المزمن (CFS)، وهي تسمية ترفضها دوبين بشدة. وتقول، بوصفها رياضية سابقة، إنها "عرفت التعب طوال حياتها"، لكنها ترى أن هذا المصطلح لا يعكس خطورة مرضها. وتقول: "ليته كان مجرد تعب، لكان ذلك نزهة."

ما هو مرض ME ولماذا يصعب علاجه؟

التهاب الدماغ والنخاع العضلي (ME)، ويُعرف أيضًا بمتلازمة التعب المزمن، مرض مزمن متقلب تتجاوز أعراضه المحتملة 200 عرض، منها الإرهاق الشديد ومشكلات النوم والصعوبات الإدراكية. ولا يوجد له علاج معروف أو دواء محدد، لذلك يعتمد المرضى غالبًا على أدوية تُستخدم خارج نطاقها المعتمد للتحكم في الأعراض.

العربية version →


🇧🇩 বাংলা

বেথ ডবিন: এমই রোগে শয্যাশায়ী অলিম্পিক স্প্রিন্টার

বেথ ডবিন ২০২১ সালের টোকিও অলিম্পিকে গ্রেট ব্রিটেনের হয়ে দৌড়েছিলেন। পাঁচ বছর পর, ৩২ বছর বয়সী এই অ্যাথলেট দিনের ২২ ঘণ্টারও বেশি সময় বিছানায় কাটান। তাঁকে মায়ালজিক এনসেফালোমাইলাইটিস (এমই) রোগে আক্রান্ত বলে শনাক্ত করা হয়েছে, যা একটি দীর্ঘস্থায়ী, ওঠানামাকারী রোগ এবং যার কোনো পরিচিত নিরাময় নেই।

ডবিন এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে সোচ্চার হয়েছেন, যদিও তিনি জানেন সামান্য পরিশ্রমও একটি "ক্র্যাশ" ঘটাতে পারে, যা কয়েক দিন, আর সবচেয়ে খারাপ ক্ষেত্রে কয়েক মাস স্থায়ী হতে পারে। এই বছর তিনি মাত্র পাঁচবার বাড়ি থেকে বেরিয়েছেন। তাঁর উপসর্গের মধ্যে রয়েছে তীব্র ও দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি যা বিশ্রামেও কমে না, ঘুমের সমস্যা, স্মৃতি ও চিন্তাশক্তির সমস্যা এবং ব্যথা। খুব উজ্জ্বল আলো বা জোরালো শব্দও ক্র্যাশ ঘটাতে পারে। তিনি বলেন, "এটি জীবনকে এমনভাবে ধ্বংস করে দেয় যে আমি ভাষায় প্রকাশ করতে পারি না। আমার মনে হয় আমি সবকিছু হারিয়ে ফেলেছি।"

২০২১-২২ সালের শীতে পরপর কোভিড ও গ্ল্যান্ডুলার ফিভারের সংক্রমণ দিয়ে তাঁর রোগের সূত্রপাত। এর কোনোটিতেই তিনি অসুস্থ বোধ করেননি, পরে পূর্বাবস্থা যাচাইয়ের পরীক্ষায় তা জানা যায়। এরপর ২০২২ মৌসুমে তাঁর স্বাস্থ্যের অবনতি ঘটে, যেখানে বিশ্ব চ্যাম্পিয়নশিপ, কমনওয়েলথ গেমস ও ইউরোপীয়ান চ্যাম্পিয়নশিপ ছিল। ইউরোপীয়ান চ্যাম্পিয়নশিপে ব্লকে থাকার সময় পায়ের সমস্ত অনুভূতি হারিয়ে ফেলায় তিনি ফলস স্টার্ট করেন। চিকিৎসকেরা পরীক্ষা চালালেও কোনো উত্তর মেলেনি, পরে চার-পাঁচজন বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়ার পর তাঁকে এমই রোগে আক্রান্ত বলে জানানো হয়।

এমই রোগের কোনো নির্দিষ্ট চিকিৎসা নেই, এবং রোগীরা ২০০-রও বেশি সম্ভাব্য উপসর্গ নিয়ন্ত্রণে প্রায়ই অনুমোদিত-বহির্ভূত ওষুধের উপর নির্ভর করেন। এই রোগকে ক্রনিক ফ্যাটিগ সিনড্রোম (সিএফএস) নামেও ডাকা হয়, যে নামটি ডবিন দৃঢ়ভাবে প্রত্যাখ্যান করেন। প্রাক্তন অ্যাথলেট হিসেবে তিনি বলেন যে তিনি "সারাজীবন ক্লান্তির সঙ্গে পরিচিত", তবে এই শব্দ তাঁর রোগের তীব্রতা প্রকাশ করতে পারে না বলে তিনি মনে করেন। তিনি বলেন, "আমার রোগটা যদি শুধু ক্লান্তি হতো, তাহলে তো সহজ হতো।"

এমই কী এবং এর চিকিৎসা কেন কঠিন?

মায়ালজিক এনসেফালোমাইলাইটিস (এমই), যাকে ক্রনিক ফ্যাটিগ সিনড্রোমও বলা হয়, একটি দীর্ঘস্থায়ী, ওঠানামাকারী রোগ, যার ২০০-রও বেশি সম্ভাব্য উপসর্গ রয়েছে, যার মধ্যে তীব্র ক্লান্তি, ঘুমের সমস্যা ও জ্ঞানীয় অসুবিধা অন্তর্ভুক্ত। এর কোনো পরিচিত নিরাময় বা নির্দিষ্ট চিকিৎসা নেই, তাই রোগীরা উপসর্গ নিয়ন্ত্রণে প্রায়ই অনুমোদিত-বহির্ভূত ওষুধের উপর নির্ভর করেন।

বাংলা version →


🇩🇪 Deutsch

Beth Dobbin: Olympiasprinterin wegen ME ans Bett gefesselt

Beth Dobbin lief 2021 bei den Olympischen Spielen in Tokio für Großbritannien. Fünf Jahre später verbringt die heute 32-Jährige mehr als 22 Stunden am Tag im Bett, nachdem bei ihr eine Myalgische Enzephalomyelitis (ME) diagnostiziert wurde, eine chronische, schwankende Krankheit ohne bekannte Heilung.

Dobbin spricht öffentlich darüber, um das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen, obwohl sie weiß, dass schon kleine Anstrengungen einen »Zusammenbruch« auslösen können, der tagelang anhält, in den schlimmsten Fällen sogar monatelang. In diesem Jahr hat sie das Haus nur fünfmal verlassen. Zu ihren Symptomen gehören eine starke, anhaltende Erschöpfung, die auch durch Ruhe nicht besser wird, Schlafprobleme, Schwierigkeiten mit Gedächtnis und Denken sowie Schmerzen. Schon helles Licht oder ein lautes Geräusch kann einen Zusammenbruch auslösen. »Das zerstört das Leben auf eine Weise, die ich kaum in Worte fassen kann«, sagt sie. »Ich habe das Gefühl, alles verloren zu haben.«

Ihre Erkrankung begann im Winter 2021/22 mit aufeinanderfolgenden Infektionen mit Covid und Pfeifferschem Drüsenfieber. Beide Infektionen hatten bei ihr keine spürbaren Beschwerden verursacht, sie entdeckte sie erst durch nachträgliche Tests. Danach verschlechterte sich ihr Zustand während der Saison 2022, zu der die Weltmeisterschaften, die Commonwealth Games und die Europameisterschaften gehörten. Bei den Europameisterschaften fiel sie nach einem Fehlstart aus dem Block, nachdem sie in den Beinen jegliches Gefühl verloren hatte. Ärzte führten Untersuchungen durch, die keine Antworten lieferten. Erst nachdem sie vier oder fünf Fachärzte konsultiert hatte, wurde ME diagnostiziert.

Für ME gibt es keine spezifische Therapie, weshalb Betroffene oft auf Medikamente außerhalb der Zulassung zurückgreifen, um die über 200 möglichen Symptome in den Griff zu bekommen. Die Krankheit wird auch als chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) bezeichnet, eine Bezeichnung, die Dobbin entschieden ablehnt. Als ehemalige Athletin sagt sie, sie kenne »Erschöpfung ihr ganzes Leben lang«, doch der Begriff werde dem Schweregrad ihrer Krankheit nicht gerecht. »Ich wünschte, es wäre nur Müdigkeit, dann wäre es ein Kinderspiel«, sagt sie.

Was ist ME und warum ist sie so schwer zu behandeln?

Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch chronisches Fatigue-Syndrom genannt, ist eine chronische, schwankende Erkrankung mit über 200 möglichen Symptomen, darunter starke Erschöpfung, Schlafprobleme und kognitive Beeinträchtigungen. Eine Heilung oder spezifische Behandlung ist nicht bekannt, weshalb Betroffene oft auf Medikamente außerhalb der Zulassung angewiesen sind, um ihre Symptome zu lindern.

Deutsch version →


🇪🇸 Español

Beth Dobbin: velocista olímpica postrada en cama por la EM

Beth Dobbin corrió por Gran Bretaña en los Juegos Olímpicos de Tokio en 2021. Cinco años después, la atleta de 32 años pasa más de 22 horas al día en cama, diagnosticada con encefalomielitis miálgica (EM), una enfermedad crónica y fluctuante sin cura conocida.

Dobbin habla públicamente para concienciar, a pesar de saber que incluso pequeños esfuerzos pueden desencadenar una "crisis" que dura días o, en los peores casos, meses. Este año ha salido de casa en solo cinco ocasiones. Sus síntomas incluyen una fatiga intensa y persistente que el descanso no alivia, problemas de sueño, dificultades de memoria y pensamiento, y dolor. Incluso una luz demasiado brillante o un sonido fuerte pueden provocar una crisis. "Es devastador de una forma que no sé expresar con palabras", afirma. "Siento que lo he perdido todo".

Su enfermedad comenzó con las infecciones consecutivas de Covid y mononucleosis en el invierno de 2021-22. No se había sentido mal con ninguna de las dos, y solo las descubrió mediante pruebas retrospectivas. Después, su salud empeoró durante la temporada de 2022, que incluyó el Campeonato Mundial, los Juegos de la Commonwealth y el Campeonato Europeo. En el Europeo, salió antes de tiempo de los tacos tras perder toda la sensibilidad en las piernas. Los médicos realizaron pruebas que no dieron respuestas, y más tarde vio a cuatro o cinco especialistas antes de que le diagnosticaran EM.

La EM no tiene tratamiento específico, y los pacientes suelen recurrir a medicamentos de uso fuera de indicación para controlar más de 200 síntomas posibles. La enfermedad también se conoce como síndrome de fatiga crónica (SFC), una denominación que Dobbin rechaza con firmeza. Como exatleta, afirma que ha "conocido la fatiga toda mi vida", pero cree que el término no refleja la gravedad de su enfermedad. "Ojalá fuera solo fatiga, eso sería pan comido", dice.

¿Qué es la EM y por qué es difícil de tratar?

La encefalomielitis miálgica (EM), también llamada síndrome de fatiga crónica, es una enfermedad crónica y fluctuante con más de 200 síntomas posibles, entre ellos fatiga intensa, problemas de sueño y dificultades cognitivas. No tiene cura ni tratamiento específico conocido, por lo que los pacientes suelen recurrir a medicamentos de uso fuera de indicación para controlar los síntomas.

Español version →


🇫🇷 Français

Beth Dobbin : la sprinteuse olympique clouée au lit par le SEM

Beth Dobbin a couru pour la Grande-Bretagne aux Jeux olympiques de Tokyo en 2021. Cinq ans plus tard, la sprinteuse de 32 ans passe plus de 22 heures par jour au lit, diagnostiquée avec une encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie chronique et fluctuante pour laquelle aucun traitement curatif n'existe.

Dobbin prend la parole pour sensibiliser le public, malgré le risque qu'un effort même minime déclenche une « crise » pouvant durer des jours, voire, dans les cas les plus graves, des mois. Cette année, elle n'a quitté son domicile que cinq fois. Ses symptômes comprennent une fatigue intense et persistante que le repos ne soulage pas, des troubles du sommeil, des difficultés de mémoire et de réflexion, ainsi que des douleurs. Une lumière trop vive ou un bruit fort peuvent suffire à provoquer une crise. « C'est dévastateur d'une façon que je ne peux pas exprimer avec des mots », déclare-t-elle. « J'ai l'impression d'avoir tout perdu. »

Sa maladie a débuté par des infections successives à la Covid et à la mononucléose pendant l'hiver 2021-2022. Elle ne s'était pas sentie malade lors de ces infections et ne les a découvertes qu'à l'aide de tests rétrospectifs. Son état de santé s'est ensuite dégradé pendant la saison 2022, qui comprenait les Championnats du monde, les Jeux du Commonwealth et les Championnats d'Europe. Lors des Européens, elle a pris un faux départ après avoir perdu toute sensibilité dans les jambes sur les blocs. Les médecins ont effectué des examens sans réponse, et elle a ensuite consulté quatre ou cinq spécialistes avant qu'on lui diagnostique le SEM.

Le SEM n'a pas de traitement spécifique, et les patients recourent souvent à des médicaments utilisés hors AMM pour contrôler plus de 200 symptômes possibles. La maladie est également appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), une appellation que Dobbin rejette fermement. Ancienne athlète, elle affirme avoir « toujours connu la fatigue », mais estime que ce terme ne reflète pas la gravité de sa maladie. « J'aimerais que ce ne soit que de la fatigue, ce serait une promenade de santé », dit-elle.

Qu'est-ce que le SEM et pourquoi est-il difficile à traiter ?

L'encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie chronique et fluctuante qui peut provoquer plus de 200 symptômes, notamment une fatigue intense, des troubles du sommeil et des difficultés cognitives. Elle n'a pas de remède ni de traitement spécifique connu ; les patients recourent donc souvent à des médicaments utilisés hors AMM pour soulager leurs symptômes.

Français version →


🇮🇳 हिन्दी

बेथ डॉबिन: ME के कारण बिस्तर तक सीमित ओलंपिक धावक

बेथ डॉबिन ने 2021 में टोक्यो ओलंपिक में ग्रेट ब्रिटेन के लिए दौड़ लगाई थी। पाँच साल बाद, 32 वर्षीय यह खिलाड़ी दिन में 22 घंटे से अधिक बिस्तर पर रहती हैं। उन्हें मायल्जिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस (ME) का निदान हुआ है, जो एक दीर्घकालिक, उतार-चढ़ाव वाली बीमारी है और जिसका कोई ज्ञात इलाज नहीं है।

डॉबिन इस बीमारी के बारे में जागरूकता फैलाने के लिए सामने आई हैं, यह जानते हुए भी कि थोड़ी-सी भी शारीरिक मेहनत से "क्रैश" हो सकता है, जो कई दिनों या, सबसे गंभीर मामलों में, महीनों तक चल सकता है। इस साल वह केवल पाँच बार घर से बाहर निकली हैं। उनके लक्षणों में गंभीर और लगातार थकान शामिल है जो आराम से भी ठीक नहीं होती, साथ ही नींद की समस्या, याददाश्त और सोचने में कठिनाई, और दर्द। तेज़ रोशनी या ऊँची आवाज़ से भी क्रैश हो सकता है। उन्होंने कहा, "यह जीवन को इस तरह तबाह कर देने वाला है कि मैं शब्दों में बता नहीं सकती। मुझे लगता है मैंने सब कुछ खो दिया है।"

उनकी बीमारी की शुरुआत 2021-22 की सर्दियों में लगातार कोविड और ग्लैंडुलर फीवर के संक्रमण से हुई। इनमें से किसी भी संक्रमण के दौरान उन्हें बीमार महसूस नहीं हुआ था, और उन्हें यह बाद की जाँच में पता चला। इसके बाद 2022 के सत्र में उनका स्वास्थ्य लगातार बिगड़ता गया, जिसमें विश्व चैंपियनशिप, राष्ट्रमंडल खेल और यूरोपीय चैंपियनशिप शामिल थीं। यूरोपीय चैंपियनशिप में, ब्लॉक में उनके पैरों की सारी संवेदना खो जाने के कारण उन्होंने गलत शुरुआत की। डॉक्टरों ने जाँच की, पर कोई उत्तर नहीं मिला, और बाद में चार-पाँच विशेषज्ञों से मिलने के बाद उन्हें ME होने की पुष्टि हुई।

ME का कोई विशेष इलाज नहीं है, और मरीज़ 200 से अधिक संभावित लक्षणों को नियंत्रित करने के लिए अक्सर ऑफ-लेबल दवाओं पर निर्भर रहते हैं। इस बीमारी को क्रॉनिक फटीग सिंड्रोम (CFS) भी कहा जाता है, जिस नाम को डॉबिन दृढ़ता से अस्वीकार करती हैं। एक पूर्व एथलीट के रूप में वह कहती हैं कि उन्होंने "जीवन भर थकान का अनुभव किया है", लेकिन उनका मानना है कि यह शब्द उनकी बीमारी की गंभीरता को नहीं दर्शाता। उन्होंने कहा, "काश यह सिर्फ थकान होती, तो यह आसान होता।"

ME क्या है और इसका इलाज करना मुश्किल क्यों है?

मायल्जिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस (ME), जिसे क्रॉनिक फटीग सिंड्रोम भी कहा जाता है, एक दीर्घकालिक, उतार-चढ़ाव वाली बीमारी है जिसके 200 से अधिक संभावित लक्षण हैं, जिनमें गंभीर थकान, नींद की समस्या और संज्ञानात्मक कठिनाइयाँ शामिल हैं। इसका कोई ज्ञात इलाज या विशेष उपचार नहीं है, इसलिए मरीज़ अक्सर लक्षणों को नियंत्रित करने के लिए ऑफ-लेबल दवाओं पर निर्भर रहते हैं।

हिन्दी version →


🇮🇩 Bahasa Indonesia

Beth Dobbin: Pelari Sprint Olimpiade yang Terbaring di Tempat Tidur karena ME

Beth Dobbin berlari untuk Inggris Raya di Olimpiade Tokyo pada 2021. Lima tahun kemudian, atlet berusia 32 tahun ini menghabiskan lebih dari 22 jam sehari di tempat tidur, setelah didiagnosis menderita myalgic encephalomyelitis (ME), penyakit kronis dengan gejala yang naik turun dan tidak diketahui obatnya.

Dobbin bersuara untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini, meskipun ia tahu bahwa aktivitas sekecil apa pun dapat memicu "kambuh" yang berlangsung berhari-hari atau, dalam kasus terburuk, berbulan-bulan. Tahun ini, ia hanya keluar rumah lima kali. Gejalanya meliputi kelelahan parah dan terus-menerus yang tidak membaik dengan istirahat, gangguan tidur, kesulitan mengingat dan berpikir, serta nyeri. Cahaya yang terlalu terang atau suara yang terlalu keras pun dapat memicu kambuh. "Ini menghancurkan hidup dengan cara yang tidak bisa saya ungkapkan dengan kata-kata," katanya. "Saya merasa telah kehilangan segalanya."

Penyakitnya bermula dari infeksi Covid dan demam kelenjar yang terjadi berturut-turut pada musim dingin 2021-22. Ia tidak merasa sakit akibat keduanya dan baru mengetahuinya melalui tes retrospektif. Kondisinya kemudian memburuk selama musim 2022, yang mencakup Kejuaraan Dunia, Commonwealth Games, dan Kejuaraan Eropa. Di Kejuaraan Eropa, ia melakukan false start setelah kehilangan seluruh rasa di kakinya saat berada di blok start. Dokter menjalankan berbagai tes yang tidak memberikan jawaban, dan ia kemudian menemui empat atau lima spesialis sebelum akhirnya didiagnosis ME.

ME belum memiliki pengobatan khusus, dan pasien sering mengandalkan obat di luar indikasi resmi untuk mengendalikan lebih dari 200 kemungkinan gejala. Kondisi ini juga dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis (CFS), sebutan yang sangat ditolak Dobbin. Sebagai mantan atlet, ia mengatakan telah "mengenal kelelahan sepanjang hidup saya", tetapi ia menilai istilah tersebut tidak menggambarkan keparahan penyakitnya. "Andai saja ini hanya kelelahan, itu pasti mudah," ujarnya.

Apa itu ME dan mengapa sulit diobati?

Myalgic encephalomyelitis (ME), yang juga disebut sindrom kelelahan kronis, adalah penyakit kronis dengan gejala yang naik turun dan lebih dari 200 kemungkinan gejala, termasuk kelelahan parah, gangguan tidur, dan kesulitan kognitif. Penyakit ini belum memiliki obat atau pengobatan khusus yang diketahui, sehingga pasien sering mengandalkan obat di luar indikasi resmi untuk meredakan gejala.

Bahasa Indonesia version →


🇯🇵 日本語

ベス・ドビン:ME罹患で寝たきりとなったオリンピックスプリンター

ベス・ドビンは2021年の東京五輪で英国代表として走りました。それから5年後、32歳の彼女は1日に22時間以上をベッドで過ごしています。筋痛性脳脊髄炎(ME)と診断されたもので、慢性的で症状の波がある、治療法の知られていない病気です。

ドビンは、わずかな負荷でも数日、最悪の場合は数か月に及ぶ「クラッシュ」を引き起こす恐れがあることを知りながら、病気への理解を広めるために声を上げています。今年、彼女が外出したのはわずか5回でした。症状には、休んでも改善しない強い持続的な疲労、睡眠の問題、記憶や思考の困難、痛みなどがあります。まぶしすぎる光や大きすぎる音でもクラッシュを起こすことがあります。彼女は「言葉にできないほど人生を壊されるような病気です。すべてを失ったように感じます」と語っています。

病気の始まりは、2021〜22年の冬に続けて感染した新型コロナと腺熱でした。どちらの感染時も体調不良は感じておらず、後から行った検査で判明しました。その後、2022年のシーズンを通じて体調は悪化していきました。このシーズンには世界選手権、コモンウェルスゲームズ、欧州選手権が含まれていました。欧州選手権では、スタートブロックで脚の感覚をすべて失い、フライングをしてしまいました。医師は検査を行いましたが答えは得られず、その後4、5人の専門医を受診してMEと告げられました。

MEには特定の治療法がなく、患者は200を超える可能性のある症状を管理するために、適応外の薬に頼ることが多いのが現状です。この病気は慢性疲労症候群(CFS)とも呼ばれますが、ドビンはこの名称を強く否定しています。元アスリートである彼女は「ずっと疲労とともに生きてきた」と言いつつ、その言葉では病気の深刻さが伝わらないと考えています。「ただの疲労ならよかった。そうなら簡単だったのに」と彼女は話しています。

MEとは何で、なぜ治療が難しいのですか?

筋痛性脳脊髄炎(ME)は、慢性疲労症候群とも呼ばれる慢性的で症状の波がある病気で、重度の疲労、睡眠障害、認知機能の困難など200以上の症状が現れる可能性があります。治療法や特定の治療薬は確立されていないため、患者は症状を和らげるために適応外の薬に頼ることが多くなっています。

日本語 version →


🇧🇷 Português

Beth Dobbin: velocista olímpica acamada por causa da EM

Beth Dobbin correu pela Grã-Bretanha nos Jogos Olímpicos de Tóquio em 2021. Cinco anos depois, a atleta de 32 anos passa mais de 22 horas por dia na cama, diagnosticada com encefalomielite miálgica (EM), uma doença crônica e flutuante sem cura conhecida.

Dobbin está falando publicamente para aumentar a conscientização, apesar de saber que até pequenos esforços podem desencadear uma "crise" que dura dias ou, nos casos mais graves, meses. Este ano, ela saiu de casa apenas cinco vezes. Seus sintomas incluem fadiga intensa e persistente que o descanso não alivia, problemas de sono, dificuldades de memória e raciocínio, e dor. Até uma luz muito forte ou um som alto podem provocar uma crise. "É devastador de um jeito que não consigo descrever com palavras", diz. "Sinto que perdi tudo."

Sua doença começou com infecções seguidas de Covid e mononucleose no inverno de 2021-22. Ela não se sentiu mal com nenhuma das duas e só descobriu que as tinha por meio de exames retrospectivos. Depois, sua saúde piorou durante a temporada de 2022, que incluiu o Mundial, os Jogos da Commonwealth e o Campeonato Europeu. No Europeu, ela fez uma largada falsa depois de perder toda a sensibilidade nas pernas no bloco de partida. Os médicos fizeram exames que não deram respostas, e ela consultou quatro ou cinco especialistas antes de receber o diagnóstico de EM.

A EM não tem tratamento específico, e os pacientes costumam recorrer a medicamentos usados fora da indicação em bula para controlar mais de 200 sintomas possíveis. A condição também é conhecida como síndrome da fadiga crônica (SFC), rótulo que Dobbin rejeita com veemência. Ex-atleta, ela diz que "conhece a fadiga a vida toda", mas acredita que o termo não captura a gravidade da doença. "Eu queria que fosse só cansaço, aí seria moleza", afirma.

O que é a EM e por que é difícil de tratar?

A encefalomielite miálgica (EM), também chamada de síndrome da fadiga crônica, é uma doença crônica e flutuante com mais de 200 sintomas possíveis, incluindo fadiga intensa, problemas de sono e dificuldades cognitivas. Não tem cura nem tratamento específico conhecido, por isso os pacientes costumam recorrer a medicamentos usados fora da indicação para controlar os sintomas.

Português version →


🇷🇺 Русский

Бет Доббин: олимпийская спринтерка, прикованная к постели из-за МЭ

Бет Доббин выступала за Великобританию на Олимпийских играх в Токио в 2021 году. Пять лет спустя 32-летняя спортсменка проводит в постели более 22 часов в сутки: у неё диагностировали миалгический энцефаломиелит (МЭ) — хроническое, периодически обостряющееся заболевание, которое не имеет известного лечения.

Доббин публично рассказывает о болезни, чтобы привлечь внимание к проблеме, хотя понимает, что даже небольшие физические нагрузки могут вызвать «срыв», который продлится дни, а в самых тяжёлых случаях — месяцы. В этом году она выходила из дома лишь пять раз. Её симптомы включают сильную, стойкую усталость, которая не проходит после отдыха, нарушения сна, проблемы с памятью и мышлением, а также боль. Даже слишком яркий свет или громкий звук может вызвать срыв. «Это разрушает жизнь так, что я не могу выразить словами, — говорит она. — Ощущение, будто я потеряла всё».

Болезнь началась с последовательных инфекций COVID-19 и инфекционного мононуклеоза зимой 2021–2022 годов. Она не чувствовала себя плохо ни в том, ни в другом случае и узнала о них лишь из ретроспективных анализов. Затем её состояние продолжило ухудшаться в течение сезона 2022 года, который включал чемпионат мира, Игры Содружества и чемпионат Европы. На чемпионате Европы она допустила фальстарт, потому что в блоках полностью потеряла чувствительность в ногах. Врачи проводили обследования, которые не давали ответа, и лишь после консультаций с четырьмя или пятью специалистами ей поставили диагноз МЭ.

Для МЭ не существует специфического лечения, и пациенты часто принимают препараты не по прямому назначению, чтобы контролировать более чем 200 возможных симптомов. Это заболевание также называют синдромом хронической усталости (СХУ), и Доббин категорически не принимает это название. Как бывшая спортсменка, она говорит, что «всю жизнь знала усталость», но считает, что этот термин не передаёт тяжести её болезни. «Хотела бы я, чтобы это была просто усталость, — это было бы легко», — говорит она.

Что такое МЭ и почему его трудно лечить?

Миалгический энцефаломиелит (МЭ), также называемый синдромом хронической усталости, — это хроническое, периодически обостряющееся заболевание, которое может вызывать более 200 симптомов, включая сильную усталость, нарушения сна и когнитивные трудности. Оно не имеет известного лечения или специфической терапии, поэтому пациенты часто принимают препараты не по прямому назначению, чтобы облегчить симптомы.

Русский version →


🇨🇳 简体中文

贝丝·多宾:奥运短跑选手因ME卧床不起

贝丝·多宾于2021年代表英国出战东京奥运会。五年后,这位32岁的运动员每天卧床超过22个小时,被诊断患有肌痛性脑脊髓炎(ME),这是一种无已知治愈方法的慢性波动性疾病。

多宾公开发声,希望提高公众对这一疾病的认识,尽管她清楚,哪怕是微小的体力消耗也可能引发病情"崩溃",持续数天,严重时甚至长达数月。今年,她仅出门五次。她的症状包括严重且持续的疲劳(休息也无法缓解)、睡眠问题、记忆和思维障碍以及疼痛。即使是刺眼的灯光或巨大的声音,也可能引发病情崩溃。她说:"这种疾病让人的生活支离破碎,我无法用语言形容。我感觉自己失去了一切。"

她的病始于2021至2022年冬季,当时她先后感染了新冠和腺热。两次感染她都没有明显不适,是通过回溯性检测才发现的。随后,她的健康状况在2022赛季中持续恶化,那个赛季包括世界锦标赛、英联邦运动会和欧洲锦标赛。在欧锦赛上,她在起跑器上失去了双腿的所有知觉,导致抢跑。医生做了多项检查,却没有找到答案,之后她看了四到五位专科医生,最终被告知患有ME。

ME没有特效治疗方法,患者通常依靠超适应症用药来控制超过200种可能的症状。这种病也被称为慢性疲劳综合征(CFS),多宾强烈反对这一称谓。作为前运动员,她表示自己"一生都在与疲劳打交道",但认为这个名称无法体现她所患疾病的严重程度。她说:"要是只是疲劳就好了,那就轻而易举了。"

什么是ME?为什么它很难治疗?

肌痛性脑脊髓炎(ME,又称慢性疲劳综合征)是一种慢性波动性疾病,可能出现200多种症状,包括严重疲劳、睡眠障碍和认知困难。目前它没有已知的治愈方法或特效疗法,因此患者通常依靠超适应症用药来缓解症状。

简体中文 version →