L'ancienne sprinteuse britannique Beth Dobbin a demandé au Premier ministre Andy Burnham de financer davantage la recherche sur cette maladie « dévastatrice pour la vie », qui la contraint à passer 22 heures par jour au lit. La jeune femme de 32 ans, qui a couru aux Jeux olympiques de Tokyo il y a cinq ans, a révélé vendredi, lors d'un entretien accordé à BBC Sport, qu'on lui avait diagnostiqué une EM (encéphalomyélite myalgique).
L'EM est une maladie chronique et fluctuante pour laquelle aucun remède ni traitement spécifique n'est connu. Ses symptômes comprennent des troubles du sommeil, des difficultés de mémoire et de réflexion, des douleurs et une fatigue intense et persistante qui ne s'améliore pas avec le repos. On estime que plus de 400 000 personnes au Royaume-Uni souffrent d'EM, bien que le chiffre réel puisse dépasser un million. La gravité varie : certains malades peuvent travailler ou étudier, tandis que d'autres ont besoin de soins permanents et d'une alimentation par sonde.
Dans une lettre adressée à Burnham, Dobbin écrit : « L'EM est négligée et psychologisée depuis des années. » Elle affirme que la maladie a reçu peu de financements gouvernementaux pour la recherche par rapport à d'autres pathologies, ce qui laisse les patients sans traitements approuvés. Elle souligne également que le NHS ne prévoit aucune prise en charge pour les patients atteints d'EM sévère, qui représentent 25 % des malades. Les patients dépendent souvent de médicaments utilisés hors AMM, et une lumière, un bruit ou une conversation peuvent déclencher une « rechute » durant des jours, voire des mois.
Dobbin, qui n'a quitté son domicile que cinq fois cette année, a accepté l'entretien pour sensibiliser le public, malgré le risque d'aggraver son état de santé. Elle affirme que financer la recherche sur l'EM pourrait contribuer à réduire la facture des prestations sociales, que Burnham s'est engagé à diminuer. Les dépenses liées aux prestations devraient atteindre 408,6 milliards de livres en 2030-2031. Entre avril 2019 et mars 2024, le gouvernement a investi environ 6,5 millions de livres dans la recherche sur l'EM et, plus tôt cette année, il s'est engagé à verser 4,75 millions de livres pour une étude génomique. BBC Sport a sollicité Downing Street pour un commentaire.
Source: BBC Sport · Résumé par HeadlinesBriefing